The March of Dimes журналы сәбилердің шамамен бір пайызы жүрек ақауымен туатынын атап өтеді. Шындығында, туа біткен жүрек ақаулары (ЖИА) туа біткен ақаулардың ең көп таралған түрі болып табылады. Бақытымызға орай, жанұялар мен пациенттерге ЖҚА қорқынышты әлемін шарлауға көмектесетін түрлі қорлар бар.
Балалардың жүрек қоры
Балалар жүрегінің қоры (CHF) ең алдымен жүректің туа біткен ақаулары (CHD) саласындағы перспективалық зерттеулерді қолдау үшін жұмыс істейді. Олар өз жұмысын негізінен қаражат жинау және қолдаудың ең тиімді құралдарын анықтау үшін басқа CHD мамандарымен тығыз жұмыс жасау арқылы жасайды. Олардың атқарып жатқан жұмыстары туралы көбірек білу үшін ақпараттық бюллетеньге жазылуыңызға болады.
Қалай қатысуға болады
CHF-ға қатысудың бірнеше жолы бар.
- Қайырымдылық - Садақаңызды көрсетілген мекен-жайға пошта арқылы жіберу арқылы бере аласыз. Сайт қайырымдылық ақшаның 75 пайызы тікелей ғалымдардың зерттеулеріне жұмсалатынын атап өтеді.
- Жергілікті бөлім - CHD оқиғасының үлкен бөлігі болғыңыз келсе, жергілікті тарауға қатыса аласыз. Бұл тараулар оқиғаларды, қаражат жинау мүмкіндіктерін және ЖЖЖ зардап шеккен отбасыларға қолдау көрсетеді.
- Үлкен іс-шараға қатысу - жыл бойы және бүкіл ел бойынша CHF әртүрлі қаражат жинау іс-шараларына демеушілік жасайды.
Егер сіз ғалым болсаңыз, өтінім беру арқылы зерттеуді қаржыландыруға өтініш бере аласыз. Айта кету керек, олар жыл сайын зерттеу ұсыныстарын шақырмайды.
Қолдау алу
Егер сіз жүрек ауруынан зардап шеккен отбасы болсаңыз, осы ұйым арқылы қолдау алудың ең жақсы жолы - жергілікті бөлімшеге хабарласу. Әрбір штатта тараулар жоқ және қолдау түрі әртүрлі. Дегенмен, барлығы ЖҚА туралы ақпаратты ұсынады және барлық қолдау топтары сізге ЖҚА диагнозынан өткен отбасылармен кездесу мүмкіндігін ұсынады. Бұған қоса, жергілікті бөлім сізді қосымша, жалпы штаттық ресурстарға нұсқауы мүмкін.
Балалардың туа біткен жүрек ассоциациясы
Педиатриялық туа біткен жүрек қауымдастығы (PCHA) білім, қолдау, зерттеу және хабардарлық арқылы ЖЖА-ны жеңіп келеді. Олар дерлік ақпарат пен қолдаудың клирингтік орталығына ұқсайды және олар басқаларды CHD пациенттерінің адвокаты ретінде әрекет етуге шақырады. Атауға қарамастан, олар сонымен қатар ересек өмірге көшетін CHD бар жасөспірімдерге арналған ақпаратты ұсынатынын табасыз.
Қатысу
Сіз әрқашан ұйымға қайырымдылық жасай аласыз. Сіздің қайырылымыңыз адвокаттық және білім беру саласындағы үздіксіз күш-жігерді қаржыландыруға жұмсалатынын білуіңіз керек. Олар зерттеушілерге, пациенттерге немесе басқа жобаларға грант бермейді. Сонымен қатар, ұйым адамдарды CHD туралы әңгімелерімен бөлісуге шақырады. Олар бірнеше құралдарды ұсынады:
- Депутатыңызбен кездесіңіз. Ұйым CHD туралы сөйлесетін нүктелер бойынша анықтамалық нұсқаулықты ұсынады.
- Өз күй тарауыңызды табыңыз. Әрбір штатта тараулар жоқ, бірақ тараулар ЖЖА-мен өмір сүруден бастап, күтім жасаушылардың психикалық денсаулығын қорғауға, пациенттерге өз дәрігерлерін қорғауға көмектесуге дейін әртүрлі тәсілдермен пациенттерге қолдау көрсетеді.
- Заң шығарушы кеңеске қатысыңыз.
Қолдау алу
PCHA мемлекеттік тараулар арқылы қолдау желісін қамтамасыз етеді. Сонымен қатар, олар сайтқа келушілерді CHD тарихын бөлісуге шақырады. Осылайша, олар бөліскісі келетіндер үшін де, саяхатын енді бастаған немесе көбірек үйренетіндер үшін де онлайн қолдау желісінің түрін ұсынады.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. - ЖЖА зардап шеккендерге, сондай-ақ білім беру және жаңалықтар мақалаларына қолдау көрсететін ұлттық ұйым. Олардың негізгі миссиясы жүрек ауруынан зардап шеккен отбасылар мен науқастарға бағытталған, сондықтан сіз ЖЖА сапарын енді ғана бастасаңыз, ұйымның әсіресе пайдалы болатынын табасыз.
Кішкентай жүректердіқолдау
Бұл ұйымға қолдау көрсетудің негізгі жолы – қайырымдылық жасау. Сіз берген ақша олардың веб-сайттарын жасауға және мүшелік қызметтерді көрсетуге жұмсалады. Бұған қоса, олар сіздің сатып алуыңыз олардың білім беру, хабардарлықты арттыру және қызметтерді көрсету жөніндегі жалпы миссиясын қолдайтын дүкен ұсынады. Олар күнтізбелер, футболкалар, түйреуіштер және білезіктер сияқты заттарды сатады.
Қолдау алу
Кішкентай жүректерге қолдау көрсету қызметтерін пайдаланғысы келетіндер өтініш толтыруы керек. Мүшелік тегін, бірақ пикникке барғыңыз келсе, күнтізбеде болғыңыз келсе немесе олар ұсынатын кез келген басқа мүмкіндікті пайдаланғыңыз келсе, пішінді толтыру қажет. Мүшелік пішінде CHD саяхатыңыз және сіз қандай қолдау түрін іздеп жатқаныңыз туралы сұрақтар, сондай-ақ басқа мүшелерге қандай қолдау көрсетуге дайын екендігіңіз туралы сұрақтар қойылады. Кішкентай жүректер бір-біріне жақын тұратын отбасыларды біріктіруге тырысады.
Этан М. Линдберг қоры
Этан М. Линдберг қоры олардың назарында ерекше. Олардың негізгі мақсаты - пациенттерге күтім жасау үшін инновациялық қолдау көрсету. Осы мақсатта олардың үш нақты жобасы бар:
-
кардиограммамен қызыл жүректі ұстау Олар күтім алу үшін Бостон балалар ауруханасына баратын отбасыларға өте төмен бағамен жиһаздалған пәтерлер береді. Сондай-ақ олар қажет кезде шығындарды жабуға көмектесетін гранттар береді.
- Олар дәрігерлер мен қамқоршылар арасындағы байланысты жақсарту үшін Бостон балалар ауруханасында топпен жұмыс істейді. Олардың инновациялық тәсілі ЖЖА бар науқастардың нәтижелерін жақсартуға бағытталған.
- Қор ЖЖА бар балаларға арналған музыкалық терапия бағдарламаларын қолдайды.
Қорға қолдау
Сізде қайырымдылық жасаудан басқа бұл қорды қолдаудың бірнеше жолы бар.
- Киім мен аксессуарларды сатып алу үшін олардың Four Hearts Shop интернет-дүкеніне кіріңіз. Сатып алуыңыздың жүз пайызы Линдберг қорының мақсаттарын қолдауға жұмсалады.
- Линдберг қоры ЖЖА зардап шеккен отбасыларды қолдау үшін жыл бойына бірнеше іс-шараларды ұсынады. Көптеген отбасылар стипендиямен іс-шараларға қатысады және сіз бұл стипендияға қайырымдылық жасай аласыз.
- Егер сіз жүгіруді ұнатсаңыз, олардың командасына Бостон марафонында қолдау көрсете аласыз.
Қолдау көрсетуге өтініш
Бостон балалар ауруханасына ЖЖА медициналық көмекке баратын отбасылар шығындарды өтеуге көмектесу үшін грантқа өтініш бере алады. Гранттарға жол жүру шығындарына ақша кіреді, себебі сіз Boston Children's-те бір айдан астам уақыт болдыңыз және тұрақты қолдауды қажет етеді немесе олардың пәтерлерінің бірінде тұруға өтініш бере аласыз.
Ересектердің туа біткен жүрек ассоциациясы
Көптеген қайырымдылық ұйымдары ЖҚА зардап шеккен балалар мен олардың отбасыларына қолдау көрсетеді. Ересектердің туа біткен жүрек қауымдастығы (ACHA) ЖЖА бар ересектерге білім беру және насихаттау арқылы және перспективалы зерттеулерді ілгерілету арқылы көмектесу үшін бар. Ұйым жүрек-қан тамырлары аурулары бар науқастарды тиісті дәрігерлермен байланыстыру, сақтандыру және күтім жоспарлары туралы ақпарат ұсыну және зерттеулерге демеушілік жасау тұрғысынан қолдау көрсетеді.
ACHA қолдауы
Ақшаны садақа беруден басқа, өзгеріс жасау үшін ACHA-ға қатысудың бірнеше жолы бар.
- Қаражат жинауға көмектесу арқылы ACHA-ға көмектесіңіз. Сіз қайырымдылық шарасына қатыса аласыз немесе оны ұйымдастыра аласыз және қолдау ACHA арқылы көрсетіледі.
- ACHA ерікті болудың әртүрлі жолдарын ұсынады.
Қолдау алу
ACHA CHD бар адамдарға көмектесетін негізгі әдіс мүшелік арқылы. Қосылу тегін және мүшелік сізге ай сайынғы ақпараттық бюллетеньге және толық өмір сүруге көмектесетін көптеген ресурстарға қол жеткізуге мүмкіндік береді. Сонымен қатар, ACHA жүрек-қан тамырлары бағдарламасына демеушілік жасайды, ол жүрек ауруына шалдыққан науқастарды және олардың отбасыларын қолдау көрсетуге, емдеу мен күтім көрсету нұсқаларын талқылауға және т.б. көмектесу үшін оқытылған кеңесшілермен байланыстыруға тырысады.
Себепіңді тап
ЖҚА қайырымдылық ұйымдарының басым көпшілігіне ЖЖА бар науқастар мен олардың отбасы мүшелері қолдау көрсетеді. Адвокаси, білім беру, қаражат жинау және зерттеулерді қолдау арқылы осы қайырымдылықтардың көпшілігі ЖҚА-ны толығымен жоюға үміттенеді. Себебін тауып, бүгін араласыңыз.
